ich bin Alex und ich möchte euch ganz persönlich in mein Leben mit ALS einladen – ohne erhobenen Zeigefinger, aber mit viel Herz. Auf alexinspire.de schreibe ich regelmäßig in meinem ALS-Tagebuch über meine Alltagsmomente, Gedanken, Herausforderungen und auch kleine Alltagsschätze, die Mut machen.
Warum ich das mache? Weil ich glaube, dass Offenheit verbindet – und gerade in der Pflege (und darüber hinaus) Verständnis und Austausch so wichtig sind. Egal ob du selbst mit ALS zu tun hast, beruflich involviert bist oder einfach neugierig: Ich freu mich, wenn du mitliest, dich austauschst oder einfach Begleiter auf diesem Weg bist.
Spannend! Da Du hier in einem pflegerischen Fachforum unterwegs bist, können wir ja offen sprechen. ALS ist für mich als Profi die mental schwierigste Konstellation. Und ich habe in meinen Hospizjahren viel erlebt.
Aber ALS ist irgendwie besonders (MS auch, aber in Nuancen anders)… Einerseits aufgrund der Eigenheiten der Erkrankung, ihrer Auswirkungen auf die Psyche Betroffener. Andererseits auch weil ich ein hohes Maß an Empathie habe, das mir sonst sehr hilft in meinem Beruf. Ich durfte bisher drei Patient*innen mit ALS in ihren letzten Wochen und Monaten begleiten. Das war einfach eine Bürde, gleichwohl ich sie gern mit getragen habe. So schwierig und schwer es auch war, zu wenigen Patienten hatte ich eine vergleichbare intensive Beziehung wie diesen drei Menschen mit ALS.
Insofern: Danke für Deine Offenheit, Danke für Deine Initiative! Das ist echt stark,
Falls Dich ein Tagebuch anderer Probleme interessiert, kann ich https://www.22monate.de/ empfehlen, ein geradezu immersives Hypertextprojekt.
vielen Dank für deine ehrlichen Worte – die haben mich wirklich berührt. Ich finde es stark, dass du so offen über deine Erfahrungen in der Hospizarbeit sprichst. Gerade weil ALS auch für Profis wie dich eine besondere Herausforderung ist, bedeutet mir dein Feedback sehr viel.
Ich glaube, genau diese Mischung aus Nähe, Empathie und gleichzeitig der emotionalen Belastung macht es für beide Seiten so intensiv – für uns Betroffene genauso wie für euch Begleiter. Dass du diese Bürde angenommen und getragen hast, zeigt, wie viel Herz du in deine Arbeit legst. Respekt dafür!
Danke auch für den Tipp mit 22monate.de – das schaue ich mir definitiv an. Solche Projekte sind unglaublich wertvoll, weil sie einen ganz anderen, persönlichen Zugang schaffen.
Freut mich sehr, wenn du mein Tagebuch auf alexinspire.de mitliest. Austausch auf Augenhöhe ist genau das, was ich mir wünsche.
ich möchte kurz über ein Update zum Projekt Alex Inspire informieren.
Das Angebot wird aktuell erweitert, um Information und Austausch rund um ALS und neurologische Themen weiter zu bündeln.
Neu hinzugekommen sind ein regelmäßiger Newsletter sowie ein eigenständiges Neuro-Forum, das offen für verschiedene neurologische Erkrankungen ist.
